L'autisme dans la littérature jeunesse

Voici une (très) petite sélection de romans en littérature jeunesse qui traitent de l'autisme. Parce qu'il est important aussi de penser aux frères et soeurs d'enfants différents, il m'a semblé intéressant de voir comment ce sujet est abordé dans les livres pour enfants. Les romans sont aussi une formidable façon de me donner des pistes pour parler de la différence de Pablo à sa grande soeur.

Kochka, L'enfant qui caressait les cheveux, Grasset-jeunesse, coll. "Lampe de poche", 2002, 121 p. (11 ans et +)

 Lucie a 12 ans et habite au 4° étage d'un immeuble parisien. Au 5° étage, un drôle de petit voisin vient d'emménager avec sa maman et sa nourrice russe, c'est Matthieu, il est autiste. Lucie, intriguée par ce petit garçon au comportement étrange, qui pour entrer en communication avec quelqu'un plonge ses mains dans les cheveux, va peu à peu apprivoiser et comprendre son langage.

Ce roman aborde avec beaucoup de justesse et d'émotion un sujet qui touche l'auteur, puisqu'elle a un enfant autiste.

Extraits, p.27 : "Sur ces entrefaites l'ascenseur s'arrête à l'étage et Matthieu en bondit. Maougo le suit tranquillement. Mais quand il nous voit François et moi devant sa porte ouverte, il pile, puis en hurlant, il entre dans une danse. Si je décompose ça donne grosso modo :

1- Il prend sa tête dans ses mains

2- Il lève les bras au ciel

3- Il se jette par terre

4- Il tourne sur lui-même"

p. 73 : "Il y a, au 11 de la rue Merlin, une fée qu'on ne peut voir qu'avec le coeur car elle n'est pas très jolie. Il y a aussi un petit homme qui ne ressemble à personne vu qu'il est un système à lui tout seul.

Plus j'écris, plus la lumière se fait en moi. Ca crève les yeux tellement c'est évident ! Matthieu est différent de nous. C'est un être cosmique! Un extraterrestre avec des pouvoirs si grands qu'il peut devenir ce qu'il regarde, ce qu'il touche, ce qu'il sent et ce qu'il écoute.

Mon stylo m'emporte :

Matthieu : un caméléon dans son coeur, un coeur pâte à modeler ou bien barbapapa."

p. 78 : "Elle me dit : "Vas-y, donne ta définition."

Je fouille dans ma poche à la recherche du papier et lui en rappelle les termes : "Autisme : Repli pathologique sur un monde intérieur avec perte du contact avec la réalité et impossibilité de communiquer avec les autres."

Discussion acharnée et sauvage. Finalement on convient qu'il faut dire :

"Autisme : Repli paranormal sur un monde intérieur avec prise de contact tellement forte avec la réalité qu'il permet de devenir des choses." "

*

Kochka, Au clair de la Louna, éd. Thierry Magnier, 2006, 93 p. (à partir de 9 ans)

Ces deux livres de Kochka sont malheureusement épuisés, mais il est possible de les trouver en bibliothèque de lecture publique et dans les centres de documentation des CRA.

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Sylvaine Jaoui, La préférée, Casterman Junior, 2010, (réédition d'un roman paru en 2003 sous le titre "Je veux changer de soeur",  (à partir de 9 ans).

 *

Mark Hadon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, Pocket jeunesse, 2004, 394 p. (à partir de 12 ans)



Christopher Boone a 15 ans, il est le narrateur du livre et il est autiste Asperger.  Il aime résoudre les problèmes de mathématiques et comprend la théorie de la relativité. Christopher aime aussi les nombres premiers qu'il connaît jusqu'à 7 507 (d'ailleurs les chapitres du livre sont numérotés selon les nombres premiers : 2, 3, 5, 7, 11, 13, 17, 19, 23...). Ce qu'il ne comprend pas bien, ce sont les autres êtres humains. Il aime les listes, les plans et la vérité. Il déteste le jaune et le marron et pense que, s'il voit quatre voitures rouges d'affilée cela va être une très bonne journée, trois voitures rouges d'affilée une assez bonne journée et quatres voitures jaunes d'affilée une mauvaise journée. Christopher n'est jamais allé plus loin que le bout de sa rue tout seul. Un soir, il découvre le chien de sa voisine transpercé d'une fourche, il décide de partir à la recherche du meurtrier et de s'en inspirer pour écrire un roman policier, parce qu'il aime beaucoup le livre de Sir Conan Doyle, Le Chien des Baskerville et son détective Sherlock Holmes. Mais son enquête va bouleverser le délicat équilibre de l'univers qu'il s'était construit...

L'auteur a parfaitement compris et intégré la logique de pensée des autistes, tout en ne nommant jamais le syndrome dont le narrateur est atteint. En plus d'être plein d'humour, Mark Haddon donne à lire de façon ludique, les différences de perception des personnes autistes.

Extrait, pp. 29-30 (Nil éditions, 2004) :

« Je trouve les gens déconcertants.

Pour deux raisons essentielles.

La première raison essentielle est qu'ils parlent beaucoup sans se servir de mots. (...)

La seconde raison essentielle est que les gens parlent souvent par métaphores. Voici quelques exemples de métaphores

C'est une bonne pâte.

Il était la prunelle de ses yeux.

Avoir un squelette dans le placard.

Il fait un temps de chien.

Elle est à la fleur de l'âge.

Le mot métaphore veut dire « transporter quelque chose d'un endroit à un autre » et il vient des mots grecs μετα (qui signifie d'un endroit à un autre) et Φεрειν (qui veut dire porter) ; c'est quand on décrit quelque chose en utilisant un mot qui désigne autre chose. Ça veut dire que le mot métaphore est une métaphore.

Je trouve qu'on ferait mieux d'appeler ça un mensonge, parce qu'un chien n'a rien à voir avec le temps et que personne n'a de squelette dans son placard. Quand j'essaie de me représenter une de ces expressions dans ma tête, ça ne fait que m'embrouiller parce que imaginer une prunelle dans un oeil, ça n'a rien à voir avec aimer beaucoup quelqu'un et alors je ne me souviens plus de ce qu'on était en train de me dire.

Mon prénom est une métaphore. Il veut dire qui porte le Christ et il vient des mots grecs (...)

Mère disait que ça signifie que Christopher est un joli prénom parce que c'est l'histoire de quelqu'un de gentil et de serviable, mais je ne veux pas que la signification de mon prénom soit l'histoire de quelqu'un de gentil et de serviable. Je veux que la signification de mon prénom, ce soit moi. »

 *

Gennifer Cholodenko, Mon étrange petite soeur et les prisonniers d'Alcatraz, Pocket Jeunesse, 2006, 273 p.

 

Prison d'Alcatraz, 1935. Embauché comme gardien et électricien à la prison d'Alcatraz, M. Flanagan débarque sur l'île avec sa femme et ses deux enfants, Caribou (12 ans), le narrateur et Nathalie (15 ans), autiste. Caribou se fait rapidement de nouveaux amis, notamment Lola, la fille du directeur, qui l'entraîne dans des combines, comme proposer à leur classe de faire laver leurs chemises par les prisonniers. Le titre original est d'ailleurs, Al Capone does my shirts. Les parents de Caribou tentent désespérément de faire entrer Nathalie dans une institution spécialisée, aux thérapies très novatrices et comportementales. En attendant, Caribou a la responsabilité de sa soeur et l'entraîne dans sa quête d'une balle de base-ball de prisonniers et de pourquoi pas rencontrer Al Capone.

 

La romancière choisit une façon originale, en plaçant le récit dans un tel contexte historique, de parler de l'autisme. Le personnage de Nathalie lui a été inspiré par sa soeur, atteinte d'une forme sévère d'autisme. L'auteur s'est documentée et livre une version romancée réaliste, où l'humour n'efface en rien la gravité du sujet.  Gennifer Choldenko donne à lire un bel exemple de la façon dont est vécu l'autisme dans une fratrie.

 

Extrait p. 167 :

« - Pas boutons, mademoiselle ! dit encore Nathalie.

Je regarde l'eau en bas. Il y a presque des vagues, aujourd'hui, comme si la baie tentait un effort désespéré pour ressembler à l'océan.

- Je sais, je sais. Elle ne te laisse pas jouer avec tes boutons.

Mais il y a quelque chose d'inhabituel dans sa façon de dire « pas boutons ».

- Paâas boutons, maâademoiselle ! Répète-t-elle.

Cette fois, je comprends. Elle imite l'accent de Mme Kelly. Nathalie fait une blague? Je crois que je n'en ai jamais entendu d'aussi drôle. L'espace d'un instant, je crois voir un sourire sur ses lèvres. Mais il disparaît si vite que je me demande si je n'ai pas rêvé. J'ai envie d'empoigner Nathalie, de la maintenir près de moi, de l'empêcher de sombrer à nouveau. J'adore quand on discute comme ça, tous les deux. Mais soudain, une pensée me traverse... et si c'était grâce à Mme Kelly ? »

 

 

Pierre le loup - Michel Van Zeveren

Pablo a beaucoup apprécié la lecture de cette BD pour enfants de 4 à 7 ans : Pierre le loup, Tome 1. La maison de la forêt, de Michel Van Zeveren, Milan jeunesse, coll. "Petit bonum", 2009, 32 p.

Pierre est un petit loup des villes. Il est très heureux comme ça, mais un jour ses parents décident de déménager avec son grandpère pour retourner vivre dans la grande forêt. Le grand-père est heureux de retrouver le cadre de vie sauvage qu’il a connu, mais pour Pierre, tout est nouveau... et effrayant ! Petit à petit, il va parvenir à dominer ses peurs pour découvrir lui-même la forêt qui l’entoure et se faire même de nouveaux amis... inattendus ! À mi-chemin entre le conte de fées, dont les personnages sont bien présents dans le récit, et l’histoire d’un déménagement de la ville à la campagne, Pierre le loup raconte avec justesse et tendresse la découverte par un petit loup des villes de la grande forêt de ses ancêtres...

Les rêves de Pablo

Depuis peu, Pablo représente ses "rêves" dans ses dessins, de façon bédèsque. Il est amusant de voir ainsi illustré, l'univers mental de mon petit garçon, qui rêve d'"aller dans l'espace dans un habit de cosmonaute", "de jouer au ballon sous la neige", "de vivre dans la tour d'un château-fort", "de partir sur un bateau avec des pirates et de chercher un trésor", "d'être à la plage". Mais par-dessus tout,  Pablo rêve d'être un cow-boy et d'aller à New-York !

Un jour, je te promets, on ira voir si les cow-boys vivent à New-York...

 

Et pour le plaisir des yeux, un superbe livre à découvrir, que Pablo adore, "New York en pyjamarama" de Frédérique Bertrand et Michaël Leblond, éditions du Rouergue, 2011. Un livre dans lequel les images bougent grâce à une technique ancienne de l'animation, l'ombro-cinéma. (Pour voir la démonstration, c'est par là). 

Pat et Mat, les petits bricoleurs

Durant les vacances de la Toussaint, Pablo s'est passionné pour "Pat et Mat", une série télévisée d'animation tchèque créée par Lubomir Benes et Vladimir Jiranek, diffusée de 1976 à 2003. Il s'agit des aventures rocambolesques de deux personnages bricoleurs, qui trouvent toujours des idées très ingénieuses et farfelues pour résoudre leurs problèmes. Pablo est totalement hilare devant chaque épisode sans parole. Les épisodes : "Le piano", "La pomme", "Le papier peint", "Le déménagement", ont nourri sa créativité.

"Le piano"



Pablo s'est amusé à créer un petit scenario autour de l'univers de "Pat et Mat" et de l'épisode "L'excursion", en combinant un jeu de construction (une maison en bois) et des dessins découpés, en guise de décor.

La vidéo de l'épisode préféré de Pablo, "Le piano" 

A quatre mains...

... ou comment l'art graphique de Pablo devient un art textile. L'univers créatif de mon fils n'en finit pas de m'inspirer...

Londres selon Pablo, août 2011, 14x21 cm

Novembre 2011, tableau brodé, Delphine G. 

Londres selon Pablo, octobre 2011

Changing perceptions : the power of autism, article du Dr Laurent Mottron

Traduction de l'article du Dr Laurent Mottron, publié dans la revue scientifique Nature (n°479, pp. 33-35), le 03/11/2011. Traduction française disponible sur le blog Autisme Information Science.

Changer les perceptions: La force de l'autisme
Laurent Mottron
Nature 479, 33-35 , Publié en ligne - 02 Novembre 2011

Des données récentes - et l'expérience personnelle - suggèrent que l'autisme peut être un avantage dans certains domaines, y compris la science, affirme Laurent Mottron.

La plupart des demandes de subvention, d’articles de recherche et de revues sur l'autisme s’ouvre par "L'autisme est une maladie dévastatrice". Ce n’est pas mon point de vue.

Je suis un chercheur, clinicien et directeur de laboratoire se concentrant sur les neurosciences cognitives de l'autisme. Huit personnes autistes ont été associés à mon groupe: quatre assistants de recherche, trois étudiants et un chercheur.

Leurs rôles n'ont pas été limités à partager leurs expériences de vie ou à l'exécution aveugle de saisie de données. Ils sont là à cause de leurs qualités intellectuelles et personnelles. Je crois qu'ils contribuent à la science en raison de leur autisme, non pas en dépit d'elle.

Tout le monde connaît des histoires d’autistes avec des capacités savantes extraordinaires, tels que Stephen Wiltshire, qui peut dessiner délicatement des paysages urbains détaillés à partir de sa mémoire, après un tour en hélicoptère. Aucun des membres de mon laboratoire n’est un savant. Ce sont des autistes«ordinaires», qui en tant que groupe, en moyenne, réussissent souvent mieux que les non-autistes dans une gamme de tâches, y compris des mesures de l'intelligence.













JESSICA Épiceries / VII
Travailler avec Michelle Dawson scientifique autiste (à droite) a aidé Laurent Mottron (à gauche) à changer entièrement sa perception de la condition.

En tant que clinicien, je sais aussi que trop bien que l'autisme est un handicap qui peut rendre difficiles les activités quotidiennes. Un autiste sur dix ne peut pas parler, neuf personnes sur dix n'ont pas d'emploi régulier et quatre sur cinq adultes autistes sont encore dépendants de leurs parents. La plupart font face aux conséquences difficiles de la vie dans un monde qui n'a pas été construit autour de leurs priorités et leurs intérêts.

Mais dans mon expérience, l'autisme peut aussi être un avantage. Dans certains contextes, les personnes autistes peuvent réussir extrêmement bien. Un paramètre est la recherche scientifique. Pendant les sept dernières années, j'ai été un proche collaborateur d'une femme autiste, Michelle Dawson. Elle m'a montré que l'autisme, lorsqu'il est combiné avec une extrême intelligence et un intérêt pour la science, peut être une aubaine incroyable pour un laboratoire de recherche.

«Trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce que les autistes sont capables de faire, et leur assignent des tâches répétitives et presque serviles."
J'ai rencontré d'abord Dawson quand nous avons été interviewés ensemble pour un documentaire télévisé sur l'autisme. Quelque temps plus tard, après avoir révélé à ses employeurs qu'elle était autiste, elle a éprouvé des problèmes dans son travail en tant que facteur et a donc tout appris sur la façon dont le système juridique traite les employés handicapés. J'ai reconnu son talent pour l'étude et lui ai demandé de devenir assistante de recherche dans mon laboratoire. Quand elle a révisé certains de mes articles, elle a fait des commentaires exceptionnels et il était clair qu'elle avait lu toute la bibliographie. Plus elle lisait, plus elle a appris sur le domaine. Il y a presque dix ans, je lui ai proposé d’appartenir au laboratoire. Nous sommes maintenant co-auteurs de 13 articles et plusieurs chapitres de livres.

En examinant les hypothèses

Depuis son arrivée au laboratoire, Dawson a aidé l'équipe de recherche à questionner nombre de nos hypothèses sur les approches de l'autisme - y compris la perception qu'il y a toujours un problème à résoudre. L'autisme est défini par une suite de caractéristiques négatives, telles que les troubles du langage, les relations interpersonnelles réduites, des comportements répétitifs et des intérêts restreints. De nombreux avantages de l’autisme ne font pas partie des critères de diagnostic. La plupart des programmes éducatifs pour les autistes tout-petits ont pour but de réprimer des comportements autistiques, et de faire suivre aux enfants une trajectoire typique de développement. Personne ne s’est fondé sur la façon unique d’apprendre des autistes.

Dans les cas où les manifestations autistiques sont nuisibles - quand les enfants se cognent la tête contre les murs pendant des heures, par exemple - il est incontestablement opportun d'intervenir. Mais souvent, des comportements autistiques, bien qu’atypiques, sont tout de même des comportements d’adaptation.

Par exemple, un geste d'autisme est d'utiliser la main d'une autre personne pour demander quelque chose, comme quand un enfant met la main de sa mère sur le réfrigérateur pour demander de la nourriture, ou sur la poignée de la porte pour demander à aller dehors. Ce comportement est inhabituel, mais il permet aux enfants de communiquer sans langage.

Même les chercheurs qui étudient l'autisme peuvent faire preuve d’un biais négatif envers les personnes avec cette condition. Par exemple, les chercheurs faisant des scanographies d'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) signalent systématiquement les changements dans l'activation de certaines régions du cerveau en tant que déficits dans le groupe autiste - plutôt que des preuves tout simplement de leur organisation cérébrale autre, malgré tout parfois avec succès.

De même, les variations de volume cortical ont été attribuées à un déficit quand ils apparaissent dans l'autisme, indépendamment du fait que le cortex est plus ou moins épais que prévu 1.

Lorsque les autistes sont plus performants que les autres à certaines tâches, leurs forces sont souvent considérées comme compensatoires d’autres déficits, même quand aucun déficit n'a été démontré de manière empirique.

Sans aucun doute, le cerveau autiste fonctionne différemment. Surtout, ils comptent moins sur leurs centres verbaux. Lorsque des non-autistes regardent une image d'une scie, par exemple, leurs cerveaux sont activés dans les régions qui traitent à la fois des informations visuelles et langagières.

Chez les autistes, il y a relativement plus d’activité dans le réseau de traitement visuel que dans celui du traitement de la parole 2 , et cela semble être une caractéristique forte de l'autisme, à travers un large éventail de tâches 3 . Cette redistribution de la fonction cérébrale peut néanmoins être associée à des performances supérieures 4 (voir les images IRMf ci-dessous).







SOURCE: REF. 4
Pour certaines tâches, les autistes utilisent leur cerveau différemment: ces images IRMf dépeignent les régions perceptives du cerveau davantage activées chez les autistes que chez les non-autistes lors d'un test d'intelligence non-verbale.

Ces différences peuvent aussi avoir des inconvénients, tels que des difficultés avec la langue parlée. Mais ils peuvent conférer certains avantages. Un corpus croissant de recherches montrent que les autistes surpassent les enfants et les adultes neurologiquement typiques dans un large éventail de tâches de perception, comme de repérer un motif dans un environnement distrayant 5 .

D'autres études ont montré que les personnes les plus autistes surpassent d'autres individus dans des tâches auditives (comme la discrimination d’emplacements sonores6 ), la détection de structures visuelles 7 et la manipulation mentale de formes tridimensionnelles complexes. Ils font aussi mieux dans les matrices de Raven, un test d'intelligence classique dans laquelle les sujets utilisent les compétences analytiques pour compléter un schéma continu visuel. Dans une des expériences de mon groupe, les autistes ont complété ce test avec un résultat de 40% plus rapide que les non-autistes 4 .

Références :http://www.blogger.com/img/blank.gif
1 - Gernsbacher, M. A. Observer 20, 43–45 (2007).
2 - Gaffrey, M. S. et al. Neuropsychologia 45, 1672–1684 (2007).
3 - Samson, F., Mottron, L., Soulières, I. & Zeffiro, T. A. Hum. Brain Mapp. http://dx.doi.org/10.1002/hbm.21307 (2011).
4 - Soulières, I. et al. Hum. Brain Mapp. 30, 4082–4107 (2009).
5 - Pellicano, E., Maybery, M., Durkin, K. & Maley, A. Dev. Psychopathol. 18, 77–98 (2006).
6 - Heaton, P. J. Child Psychol. Psyc. 44, 543–551 (2003).
7 - Perreault, A., Gurnsey, R., Dawson, M., Mottron, L. & Bertone, A. PLoS ONE 6, e19519 (2011).

 

Au sujet de l'article de Laurent Mottron, lire également : L'intelligence des autistes au service de la science ; Les scientifiques doivent cesser de centrer leurs travaux sur les déficits des autistes.

Pablo dans Sinémensuel !

Pablo est dans Sinémensuel de novembre. Siné himself, ne s'y est pas trompé et a reconnu le talent de mon petit dessinateur en herbe, en choisissant un de ses dessins pour illustrer la rubrique "le coin des lardons".

Et pour récompenser le petit artiste, un kilo de bonbons est arrivé par la poste. "En tout cas bravo et vive Pablo !" qu'il a dit Siné. Pour découvrir son dessin, il suffit d'aller dans le kiosque tout près de chez vous!

Septembre 2008

 

L'autiste dessinateur, un entretien avec Laurent Mottron

L'autiste dessinateur. De la perception à l'art. Documentaire réalisé par Alain Bouvarel, Richard Martin, Pierre H. Tremblay. Produit par le CECOM Montréal/CNASM France, 2007, 23 minutes.

(résumé de l'éditeur) Au-delà des autistes prodiges dont on parle souvent dans les médias, on retrouve de nombreux autistes dessinateurs dont les oeuvres nous interpellent. Qu'est-ce qui caractérise leur travail ? Qu'est-ce qui les différencie des autres dessinateurs ? Reproduisent-ils tout simplement, mais avec talent, ce qu'ils voient ou sont-ils de véritables artistes ? Nous avons rencontré trois autistes dessinateurs extrêmement doués : Pierre Godefroy de Valognes en France, Miguel Malo de Montréal et le jeune Jules Guermonprez, âgé d'à peine 11 ans, de Grenoble. Ils nous ont parlé de leur travail : thèmes, inspiration, motivation, technique, devenir de leurs oeuvres... Pour nous aider à mieux comprendre les relations entre l'art, la perception et l'autisme, nous avons demandé au professeur et chercheur Laurent Mottron du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal, de commenter leurs oeuvres et ce qu'ils en disent. Ces autistes dessinateurs ont en effet des particularités perceptives qui leur permettent de transposer très précisément ce qu'ils voient ou imaginent, maîtrisant notamment, très jeunes et avec talent, la perspective. Toutefois, comme le font tous les artistes, ils interprètent et transforment la réalité en développant un style pictural qui leur est propre, combinant formes et couleurs, et ils se servent de leur art pour communiquer et prendre leur place dans la société.

Il me paraît important de présenter ce documentaire que j'ai pu emprunter au centre de documentation du CRA Midi-Pyrénées. Le propos de Laurent Mottron, psychiatre, chercheur et professeur à Montréal, m'a véritablement permis de comprendre la particularité de l'expression graphique de Pablo. Ses recherches sont centrées sur le traitement de l'information dans l'autisme, particulièrement sur les surfonctionnements perceptifs. Sa démarche fondamentalement empirique, dans le cadre du Laboratoire de neurosciences cognitives des troubles envahissants du développement, donne à mon sens une grande crédibilité à sa façon de penser l'autisme. Son intervention dans le documentaire est tout à fait passionante, du fait de la clarté de son propos et de sa pensée synthétique.  Laurent Mottron est très pédagogue dans sa démonstration. Il a parfaitement compris et mis en lumière cette différence de perception qui caractérise les autistes. Pour lui, hormis Stephen Wiltshire ("l'homme-caméra") qui reste exceptionnel, les autistes dessinateurs sont avant tout des artistes, la notion de génie, de "bête curieuse" est totalement exclue, leur perception différente leur fait représenter les choses d'une certaine manière. Et il est assez surprenant de voir combien ses propos collent assez bien à l'analyse que l'on peut faire des dessins de Pablo.  

Voici une transcription des propos de Laurent Mottron, qui commente le style graphique des trois dessinateurs présentés. Pierre Godefroy peint des paysages urbains en utilisant des couleurs très vives, Miguel Angelo dessine des appareils électroménagers dans un style de catalogue ancien et Jules Guermonprez (âgé de 11 ans) dessine des scènes de bataille, des paysage de la Rome Antique en utilisant une technique du tracé :

 

→ Laurent Mottron, médecin et chercheur :

 

« On connaît bien maintenant les dessinateurs autistes prodiges comme Stephen Wiltshire, qui sont capables de reproduire de mémoire, une ville après l'avoir survolée en hélicoptère. En fait il y a beaucoup d'autistes qui dessinent même si leurs performances, tout en étant toujours très impressionnantes, ne sont pas aussi exceptionnelles que Stephen Wiltshire. Et c'est de ça que nous parlons. Les dessins des autistes, qu'ils soient exceptionnels ou qu'ils le soient un petit peu moins, reflètent toujours les particularités perceptives qui sont maintenant bien connues.

 

Beaucoup d'autistes dessinent. Les dessins reflètent les facultés perceptives bien connues et il en existe trois séries :

 

• La première c'est qu'ils discriminent mieux au niveau perceptif que les personnes non autistes. Un tout petit peu comme les pixels d'un appareil photo, ils ont une précision dans la capacité de discriminer supérieure à nous.

• La deuxième particularité c'est que leur perception s'oriente spontanément vers des aspects locaux du monde. Cela ne veut pas dire qu'ils ne savent pas traiter les aspects globaux, la forme globale d'une figure. Mais c'est que spontanément, leur perception va être réglée à un niveau de détail supérieur au nôtre.

• Puis la troisième particularité, qui est plus abstraite, c'est que leur perception est plus autonome. Nous, nous déformons le monde, particulièrement quand on le dessine en fonction de la signification qu'on lui donne. Ainsi, il est bien connu qu'un petit enfant va dessiner la tête plus grosse que le corps, parce que la tête est porteuse de plus de signaux sociaux. C'est en tout cas, comme ça qu'on l'interprète, ils ne vont pas représenter la tête à l'échelle. Pour les autistes, ils sont parfaitement capables de voir que le visage est porteur d'une signification différente du reste du corps. Mais quand ils ont à dessiner, ils dessinent des choses comme elles sont. En tout cas, ils sont capables de le faire. Ils peuvent également transposer, mais ils ont accès à une réalité non transformée du monde par la perception, qui est évidemment essentielle dans le dessin, parce que ça leur donne un accès presque automatique ou sans effort à la troisième dimension, par rapport à nous.

 

A partir de ça, on pourrait penser qu'ils sont vraiment capables de prendre des photos du monde. Pas tout à fait. Miguel par exemple, va dire que les visages sont pour lui un problème. Pourquoi c'est un problème ? Et bien ça peut être un problème parce qu'au niveau vraiment physique, un visage ça bouge tout le temps, et en général ça parle en même temps que ça bouge, ça envoie énormément de signaux. Et à la fois l'aspect social du visage et son aspect dynamique, son aspect aussi multi-modal (un visage est souvent quelque chose qu'on voit et qu'on entend), cela semble mettre les autistes dans une situation de difficulté relative. En tout cas, à coup sûr même si on ne sait pas exactement le niveau de difficulté pour eux, le traitement des visages, c'est beaucoup moins plaisant et facile à reproduire que le monde inanimé. Et c'est ainsi que la plupart des autistes vont s'intéresser à des objets inanimés. Ils vont s'intéresser à des objets, à des bâtiments, à des mécaniques. C'est bien illustré ici par les trois dessinateurs qui ont chacun leur thème. Ces thèmes sont en fait des thèmes inanimés. Il y a des bâtiments pour l'un, il y a les appareils électroménagers ou les outils pour un second et puis il y a des personnages, ou plutôt des uniformes, des troupes, des bâtiments de l'Antiquité grecque et romaine pour un troisième.

 

On remarque d'ailleurs, qu'un artiste autiste, c'est la combinaison de deux choses :

 

• d'une part un thème électif ;

• d'autre part, un type de transformation sélectif. L'un des artistes va ne retenir que des aplats de couleurs, qui va inclure dans une sorte de dessin stylisé en 3D, des bâtiments. Le deuxième, lui presque au contraire, ne va retenir que les contours des personnages, ne va prendre aucune couleur. Il s'agit bien entendu d'une transposition. Et le troisième, Miguel, va d'une part choisir dans un sous-ensemble du monde que sont les outils, puis il va tout transformer dans un style de catalogue québecquois ancien.

 

Les artistes autistes sont des artistes qui vont s'intéresser à des objets plutôt qu'à d'autres. Vous avez des artistes qui vont préférer peindre des bouquets de fleurs et d'autres qui préfèrent peindre des usines, même si c'est probablement moins exclusif chez un artiste non-autiste que chez un artiste autiste. Il y a, à proprement parlé, un style pictural qui est une transposition, qui se caractérise par choisir dans ce qu'ils dessinent une certaine dimension (la couleur, le contour), et puis à l'intérieur de cette restriction, la combiner et faire une composition.

 

Un artiste autiste c'est avant tout un artiste. C'est quelqu'un qui choisit une partie du monde, qui la transpose et puis qui s'insère dans le monde grâce à son art, qui peut le vendre, qui peut aussi communiquer via l'art. C'est un lieu commun de dire que les artistes communiquent souvent pas très très bien en-dehors de leur art. Les artistes autistes, ce qu'ils ont de plus communiquant à offrir au monde, c'est leur art et ça marche très bien. Il y a des artistes autistes qui sont presque mutiques, ce qui n'est pas le cas des trois dessinateurs du documentaire. Les deux premiers parlent assez peu, utilisent le langage de façon assez réservée. Le troisième, Jules (âgé de 11 ans), parle énormément, ce qui est typique du syndrome Asperger, il parle de façon livresque avec des mots beaucoup plus sophistiqués que les enfants de son âge. Mais malgré toutes ces différences, on voit que nous avons à faire à des artistes et c'est un mouvement général qui consiste à ne pas tout expliquer de la production d'un autiste, comme des symptômes ou comme des marques d'un déficit, mais plutôt comme des productions à partir d'un cerveau clairement différent. Des productions et des modes d'insertion dans le monde qui sont en tous points identiques à ce que d'autres représentants de l'humanité peuvent produire. »

 

Pablo dessine toujours en sélectionnant un thème, un motif, un objet, une page d'un livre et a quasiment toujours recours au même procédé, le tracé, le contour. Les dessins en couleur sont assez rares dans sa production et son application des couleurs n'est pas aussi performante que son tracé. On peut également constater dans la plupart de ses dessins, que Pablo fait preuve d'une certaine maîtrise de la composition. Comme le dit, dans le documentaire, la mère de Jules Guermonprez, "quel que soit le format de la feuille, il remplit parfaitement la page, fait un dessin global". Je crois que l'on peut faire la même constatation en ce qui concerne les dessins de Pablo, au même titre qu'il est étonnant de voir un enfant de 5 ans et demi, dessiner des éléments de perspective. Pablo a fait une série de dessins dans la même semaine du mois d'octobre, qui illustrent parfaitement les propos tenus dans ce documentaire. Un thème électif : village de campagne et paysage urbain. Un type de transformation sélectif : le tracé. Pablo possède un style pictural qui lui est propre. Il a, à mon sens, une véritable signature artistique. Pablo est un artiste !

Merci Monsieur Mottron, grâce à vous je peux décoder un peu mieux l'oeuvre de mon fils. Mon regard est maintenant très différent.

 Cette semaine, Pablo a dit : "Quand je serai grand comme un homme, je serai dessinateur".

 

Octobre

Le mois d'octobre a été plutôt fatiguant pour Pablo. Avec un emploi du temps bien rempli, entre l'école et l'hôpital de jour, le changement brutal de température, Pablo a manifesté à plusieurs reprises son état de fatigue, en s'enfermant dans sa chambre aussitôt rentré à la maison par exemple, en manifestant son refus de mettre des chaussettes ou un manteau le matin, en montrant son mécontentement lors de sorties le week-end, ou encore en signifiant à son éducatrice le vendredi avant les vacances : "j'en ai marre de l'hôpital, je veux rentrer à la maison". Néanmoins, Pablo continue de faire des progrès. Il nous montre chaque jour sa curiosité pour tout ce qui l'entoure, sa capacité à communiquer verbalement avec les autres, son sens de la répartie, son autonomie quand il s'habille, mange, lit, joue, son esprit créatif toujours très riche et chose nouvelle, il range sa chambre et en est même très fier.

Dans le cadre d'un projet scolaire, Pablo a assisté à un spectacle sur la prévention des accidents domestiques, "Bobo Doudou" par la Compagnie Les Héliades. Le décor et le sujet du spectacle ont marqué Pablo qui en a fait des représentations graphiques. Ce sujet, l'a beaucoup intéressé, il nous en a d'ailleurs souvent parlé durant ce mois d'octobre. Il a pu faire un exposé précis à sa soeur en répertoriant les dangers possibles à la maison.

En ce qui concerne son rapport à son propre corps, il est encore très complexe. Lui couper les cheveux ou les ongles reste un acte qu'il accepte difficilement, voire pas du tout. Sa dernière visite chez le coiffeur remonte au mois de juin, et depuis, ses cheveux ont bien poussé et lui cachent les yeux. Je le prépare depuis plusieurs semaines à cette visite chez le coiffeur (toujours le même, qui est rapide, efficace et qui en plus offre des bonbons), mais Pablo se montre hostile à cette idée. De fait, sans rien dire, Pablo a trouvé les petits ciseaux qu'il utilise pour faire ses découpages et a coupé les cheveux qui lui tombaient devant les yeux. Il m'a annoncé fièrement son acte, en ajoutant que maintenant il n'avait pas "besoin d'aller chez le coiffeur".

Pablo a perdu une dent de lait, un matin alors qu'il regardait un dessin animé. Une fois le dessin animé terminé, il a éteint la télévision et est allé jouer dans sa chambre. Je suis allée le rejoindre une dizaine de minutes après. Alors que je photographiais un de ses dessins, je l'ai pris en photo en lui demandant de me regarder. Ce qu'il a fait, en me disant : "tu fais la photo sans ma dent. J'ai perdu ma dent". Je lui demande où est sa dent, et il me répond "sous le canapé". Après cinq minutes de recherche, j'ai enfin trouvé la dent qu'il avait en fait placé sous la couverture du canapé, composée de carrés crochetés. La dent était accrochée à une maille de la couverture. A ma question : "pourquoi as-tu caché ta dent ?" Pablo m'a répondu : "parce que c'est ma dent préférée".

Pablo cache très souvent des objets, des affaires qu'il affectionne comme sa casquette. En ce moment, c'est une pochette de feutres qu'il a beaucoup utilisé depuis cet été, et qui reste depuis une semaine introuvable. Pablo reste muet à chaque fois que je lui pose la question et m'évite du regard. Je sais alors que c'est bien lui qui a caché ses feutres.  Ce mystère a bien failli me faire perdre la raison, et j'ai résolu le problème en lui achetant une autre pochette de feutres. Comme la casquette, on finira bien par y mettre la main dessus. Mais cette manie reste toujours une énigme pour moi. Pourquoi une chose qui semblait si essentielle, comme sa casquette qu'il n'a pas quitté de tout l'été, qu'il mettait au réveil et enlevait au moment du coucher, disparaît ainsi à sa propre initiative ? Je sens qu'aborder ce sujet est une chose douloureuse pour lui.

Au niveau de son geste graphique, j'ai le sentiment qu'il s'est considérablement affiné durant ce mois d'octobre. Comme si Pablo avait passé un cap, avec notamment la prise de conscience de la perspective et de l'art de la composition. Sa production a été très importante, avec des thèmes récurrents comme les paysages urbains, les villages, le far-west, Gaston Lagaffe. Mais chaque sujet de son attention, que ce soient un livre, une BD, un dessin animé, a fait l'objet de représentations graphiques. Ses dessins ne sont plus seulement inspirés de, ou le fruit de son imagination, mais sont aussi maintenant le fruit d'une étude attentive.

Ce qu'il est intéressant de constater c'est la finesse de son acuité visuelle, sa percetion très étonnante pour un enfant de 5 ans et demi, d'une oeuvre artistique, son souci du détail. Pablo dessine en s'attachant à reproduire le trait d'un dessinateur, mais ajoute toujours une note très personnelle. De fait, les dessins de Pablo ont maintenant à mon sens, une véritable identité, une signature. Ses compositions sont aussi quasiment toutes monochromes. Pablo utilise peu les couleurs et n'aime pas colorier. Il est moins performant en coloriage qu'en tracé. Dès l'âge de 3 ans, j'avais constaté qu'il n'aimait pas beaucoup colorier et qu'il ne consacrait pas autant de temps que sa soeur à cette activité. Nombres de livres de coloriages qu'on lui a acheté sont encore vierges. Dès l'âge de 3 ans, il manifestait son mécontentement en déchirant une page de coloriage, s'il avait eu le malheur de dépasser. Cette exigence de perfection, que je pensais être alors un trait de caractère, une forme de précocité, me semble être maintenant un trait de sa différence, une caractéristique de son trouble autistique.

C'est en lisant le livre de Laurent Mottron, L'autisme : une autre intelligence, (éditions Mardaga, 2004), que j'ai compris beaucoup de choses sur l'autisme et que notamment, ce qui est considéré comme un handicap n'est finalement qu'une différence, une différence de perception. Son propos est lumineux et à bien des égards renversant. Les travaux de cet éminent professeur et chercheur en psychiatrie, directeur scientifique du Centre d'Excellence en Troubles Envahissants du Développement de l'Université de Montréal, me semblent très intéressants dans la mesure aussi où l'une des personnes qui a joué un rôle décisif dans son itinéraire professionnel, est un autiste dessinateur.

Un autre livre, écrit par un autiste, m'a également permis d'en apprendre davantage sur cette fascinante différence. Il s'agit du livre de Kamran Nazeer, Laissez entrer les idiots (Points Seuil, 2007). Né en 1978, Kamran Nazeer a intégré dès la maternelle une école spécialisée de New-York. Après avoir fait des études de droit et de philosophie, il est devenu un haut fonctionnaire du gouvernement anglais. Vingt ans plus tard il retrouve quatre de ses anciens camarades afin d'écrire un livre témoignage. Ses anciens copains d'école sont devenus informaticien, coursier, rédacteur de discours politiques et pianiste virtuose. Ce livre bouscule à mon sens, pas mal d'idées reçues sur l'autisme. Et il est d'autant plus intéressant qu'il est écrit par un autiste, qui, comme Pablo, s'est mis à parler à l'âge de 4 ans. Dans son livre Kamran Nazeer a voulu montrer que les autistes ne sont pas soit des génies de type Rain Man ou des débiles profonds ;  ou encore que cette forme d'intelligence hors norme n'est pas totalement innée. Il nous montre que comme pour toute personne "neurotypique", l'intelligence, l'acquisition d'un savoir se travaille. La plupart de ses anciens camarades ont fait des études prestigieuses. Leur autisme leur aurait en quelque sorte ouvert beaucoup de portes. 

Cette lecture très éclairante sur plusieurs points, arrive au terme du processus d'acceptation du trouble dont est atteint Pablo, que j'ai entamé en juillet 2010, à l'annonce du diagnostic. La prise de conscience de la différence de mon fils a été certes douloureuse, mais aussi en un certain sens rassurante. Les pronostics concernant sa rééducation sont plutôt encourageants et ses progrès favorisent une attitude très positive. Mais j'ai tout de même conscience d'avoir un petit garçon formidable, et je me pose très souvent la question : d'où lui vient cette capacité exceptionnelle pour le dessin ? Son geste graphique est-il inné, spontané ? Oui, il est spontané, mais il est aussi travaillé. En cela, le livre de K. Nazeer est fort instructif, comme quand il parle de son ami Craig (p. 242) :

"Ce que j'ai découvert dans chaque cas s'est avéré plutôt différent. Craig écrit des textes géniaux, mais il a aussi appris comment y parvenir ; ses capacités n'étaient certainement pas innées. Il a dû discuter avec beaucoup de rédacteurs afin d'apprendre son art et lire nombre de livres sur le sujet. Avant de se mettre à écrire pour des orateurs, il lit des pages et des pages de ce qu'ils ont pu dire par le passé ; et après, il attend d'entendre leur voix dans sa tête, d'avoir capté leur sonorité bien particulière ainsi que leur tonalité. Il est doué dans son travail, non parce que c'est un autodidacte pur et dur, mais parce qu'il a pris la peine d'étudier et parce qu'il sait se brancher à plusieurs reprises sur l'esprit de ses clients."

Pablo reproduit très souvent, plusieurs fois le même motif, le même dessin qui a attiré son attention, de façon très appliquée et concentrée. J'ai pu le constater avec les représentations qu'il a pu faire dans la même journée (ou plutôt dans la même demi-heure), d'une case de la BD Le cadet des Soupetard (Tome 1, La louche, Dargaud, 1993), représentant un village. Pablo s'est appliqué à reproduire les maisons du village en essayant de retracer la perspective, et chose rare, il a mis de la couleur.

 

Ce que l'on prend finalement pour un "intérêt restreint", comme dessiner des maisons ou la Tour Eiffel de façon répétée, ne serait-ce pas aussi une forme d'intelligence, une volonté de vouloir reproduire le plus fidèlement sa perception d'une chose, afin de passer à autre chose ? J'ai déjà dit que depuis tout petit, Pablo manifeste son mécontentement quand il colorie et qu'il dépasse le tracé, ou quand il n'arrive pas à dessiner ce qu'il a en tête. Il se met alors très en colère, et sa colère est très sincère et douloureuse pour lui. Face aux difficultés, les autistes adoptent des comportements qui sont maintenant identifiés. K. Nazeer dit notamment à ce propos (p. 16) :

C'est à ce moment-là que Craig s'était mis à montrer des signes d'écholalie – usage constant et isolé d'un mot ou d'une expression bien particulière. C'est un exemple de comportement rythmique ou répétitif, un trait commun aux autistes souvent décrit comme étant une réponse à un désir de « cohérence locale ». Les autistes affichent souvent une préférence pour une forme limitée, mais immédiate, d'ordre, qui agit comme une protection contre la complexité ou la confusion. Un enfant autiste demeurera totalement insensible à la colère ou à la joie d'une autre personne, ou encore à une dispute entre ses parents, pour peu qu'il soit autorisé à s'assurer que ses petites voitures sont parfaitement alignées le long des plinthes. De nombreux autistes font face aux événements déconcertants grâce à un rituel qui peut aller du simple balancement à la multiplication de nombres premiers à trois chiffres. Une liste de « comportements unificateurs » établie par un clinicien fait état des rituels suivants : tourbillonner de son propre chef, courir d'avant en arrière, sauter, marcher sur la pointe des pieds ou suivant d'autres manières bizarres, se frapper la tête ou la faire rouler, fourrer des objets dans sa bouche pour les sucer, grincer des dents, cligner de l'oeil, bouger les doigts comme s'ils étaient collés ou tout mous, et rester debout ou assis au même endroit des heures durant.

Il s'agit de tics, de petits comportements obsessionnels qui offrent une protection contre le monde extérieur. Et cette vision des choses n'a rien de ridicule. Les autistes sont effectivement confinés, dans une mesure plus ou moins large, dans un monde qui leur est propre. Le terme « autisme » vient d'ailleurs du grec autos, « soi-même ».

 

Tous ces comportements, qui sont finalement la forme visible de ce que les "neurotypiques" perçoivent comme un handicap, ont pour Laurent Mottron une fonction, notamment de régulation du cerveau. Ainsi, ces deux lectures m'ont véritablement permis de dépasser la notion de "handicap", qui ne me convient pas. Non pas que je la refuse, car j'ai bien conscience que Pablo rencontre des difficultés que les enfants dits normaux n'ont pas, mais parce que j'ai réalisé que le TED dont il "souffre",  est en fait une autre forme d'intelligence, une autre perception, qu'il est souvent difficile de décoder et qui s'apprend au quotidien. S'il existait un équivalent autiste de la langue des signes, ce décodage serait simplifié. Mais à ce jour, cette langue autiste n'a pas encore été inventée et à nous parents d'enfants différents d'être finalement des handicapés.